CROWDFOUNDING voor mijn vrouw Hannah

Sinds Januari 2020 heeft 

Voor Hannah crowdfounding

argumenten

*  geld voor therapie en alternatieve behandeling

na beroerte

verbetering van levensomstandigheden

verzorging door haar man

Huis staat op instorten en we zoeken om te verbouwen naar een opvanghuis voor minderbedeelden in de Filippijnen

creativiteit

 

omstandigheid van ziekte

geen vervoer

het huis in opstorten

geen ziektekosten voorzieningen

 

 

inzetten van stichting waar Hannah mee betrokken is voor 

Ik had net een baan in Nederland gekregen in de zorg
en vernam toen plotseling van een beroerte van mijn vrouw
ik wilde haar gelijk bijstaan
en we hebben er voor gezorgd dat ze fysiotherapie kreeg
Ik heb heb haar in de dag voor een maand willen begeleiden
toen leek het allemaal weer goed te gaan
https://youtu.be/1wKB5pqQyr4


Situatie van het huis
https://youtu.be/q83ZKKCLBOE

de kleine katjes: https://youtu.be/lB0Vr8CMWTI

broeder samuel: https://youtu.be/D-TPlMvWUDw
beholpen zijn in haar situatie: https://youtu.be/2riLg2zAvgI
ondanks fysiotherapie geen verbeterin in haar arm en hand: https://youtu.be/Ttg7lZtB83U

 

Hoe geweldig zou het zijn wanneer Hannah haar weer kan verplaatsen en verzorgd kan worden door haar man?

Hannah komt momenteel amper nog naar buiten en dat is jammer want ze kan daar juist heel erg van genieten.

Daarom vraag ik via growdfunding een mobile driewieler waarmee ik haar overal heen kan brengen

https://www.crowdfundingcijfers.nl/crowdfunding-voor-medische-behandelingen/ 

 

Crowdfunding voor medische behandelingen 

Crowdfunding wordt de afgelopen jaren steeds vaker ingezet voor het (deels) bekostigen van bijzondere zorguitgaven, zoals medische behandelingen die niet door de zorgverzekeraar vergoed worden. Hoe kan je succesvol gebruik maken van crowdfunding, wat kan je er van verwachten en hoe ontwikkelt crowdfunding voor medische behandelingen?
Crowdfunding wordt voor allerlei zorggerelateerde uitgaven ingezet, zoals:
Medische behandelingen die niet door de zorgverzekeraar vergoed worden
Hulpmiddelen (zoals een hulphond, een speciale fiets, een exoskelet of rolstoelbakfiets)
Kosten de gerelateerd zijn aan medische behandelingen (zoals reiskosten voor regelmatig ziekenhuis bezoek, of gemiste inkomsten door ziek zijn)
Overig (zoals een laatste droomreis maken, een preventieve AED of een sponsorloop voor meer onderzoek naar een bepaalde ziekte)


Crowdfunding voor medische behandelingen

Als iemand buiten de boot valt, omdat een behandeling niet door een verzekeraar vergoed wordt, kan crowdfunding een manier zijn om de behandeling (deels) te bekostigen. Bij crowdfunding ga je zelf (of beter: samen) aan de slag om een behandeling te funden. Het gevoel om zelf en samen iets te kunnen doen, kan veel kracht geven, omdat ziek zijn, artsen en ziekenhuizen ook wel een gevoel kunnen geven dat je de regie kwijt bent. Met crowdfunding nemen mensen de regie voor hun gevoel weer meer in eigen hand.

Verschillende situaties waarin een behandeling niet vergoed wordt en crowdfunding uitkomst kan bieden:

Experimentele of alternatieve behandelingen (meestal in een kliniek buiten Nederland)
Behandelingen in Nederland voor familie of vrienden uit het buitenland
Behandelingen in het buitenland voor familie of vrienden uit het buitenland
Behandelingen na een ongeval of ziekte tijdens verblijf in het buitenland
Crowdfunding voor medische behandelingen groeit

 

Het aantal crowdfunding campagnes voor medische behandelingen groeit fors. In 2015 ging het nog om zo’n 85 projecten, in 2018 waren dat er al zo’n 270. In 2018 werd voor medische behandelingen zo’n 4 miljoen euro met crowdfunding opgehaald. Naast openbare crowdfunding campagnes zijn er ontzettend veel minder zichtbare inzamelacties, waarbij familie en vrienden samen een behandeling financieren. Crowdfunding is dus slechts het topje van de ijsberg!
Soms lijkt het vanzelf te gaan, maar dat is nooit zo.
Met enige regelmaat wordt in de media aandacht besteedt aan een crowdfunding campagne van een patiënt die een medische behandeling wil bekostigen. De meeste crowdfunding campagnes krijgen echter niet zoveel zichtbaarheid en moeten het hebben van het zelf actief benaderen van familie, vrienden en kennissen. Dat kan veel tijd kosten. Om die reden wordt een crowdfunding campagne vaak uitgevoerd (of ondersteund door) een goede vriend in plaats van de patiënt zelf.
Iedereen kan succesvol geld ophalen met crowdfunding, of toch niet?
Crowdfunding is heel eerlijk; iedereen kan om geld vragen en iedereen kan bijdragen. Toch is het tegelijkertijd ook oneerlijk; als je in staat bent een aanstekelijk verhaal te presenteren, een groot netwerk hebt met gulle gevers en de media weet te bereiken, dan heb je een veel grotere kans van slagen. Minder dan 10% van de campagnes slaagt er in het gestelde doelbedrag op te halen. Ongeveer de helft haalt een deel op en de rest haalt vrijwel niets op. Met andere woorden: Verreweg de meeste campagnes slagen niet en het gaat echt nooit vanzelf. Als het doelbedrag niet behaald is, dan krijg je bij de crowdfunding platforms voor zorg projecten het geld uitgekeerd dat ingelegd is.
Weet je het zeker?
Het meeste geld (meestal zo’n 90%) komt bij mensen vandaan die je nu al kent. Is het dan echt nodig om een openbare crowdfunding campagne op te tuigen? Ja het kan zeker nuttig zijn, want met een campagne activeer je mensen. Je vraagt hen om bij te dragen en zij voelen de urgentie om dat (voordat de campagne afloopt) te doen. Maar je kunt er ook voor kiezen om je verhaal niet op een crowdfunding platform of eigen website te presenteren, maar dat gewoon in een mail of brief te doen die je rondstuurt met je eigen rekeningnummer er onder. Houd er rekening mee dat het hoe dan ook veel tijd kost, maar ook veel energie kan geven als je veel steun krijgt.


Ga eerst eens op onderzoek uit

Zoek eens naar crowdfunding campagnes van anderen. Je bent niet de eerste en anderen willen graag hun ervaring met jou delen (zoals jij daarna waarschijnlijk ook graag zou doen). Behandelingen waar bijvoorbeeld een aantal keer crowdfunding voor ingezet is: stamceltherapie (tegen MS, lyme of kanker), immunotherapie (tegen kanker), een behandeling tegen lipedema (dmv het verwijderen van vet onder de huid), etc. Leestip: Halverwege 2019 lanceerde De Volkskrant een online dossier over de opmars van medisch crowdfunden, met 12 ervaringsverhalen van patiënten die crowdfunding ingezet hebben.


Vraag eens rond of mensen om je heen bereid zijn om straks een bijdrage te doen, nog voordat je echt met de crowdfunding campagne start. Dan krijg je een goede indruk van de kans van slagen en je ervaart hoe het is om om geld te vragen (daarvoor moet je namelijk echt even een drempel over). Als mensen positief reageren, geeft dat je meteen veel energie!
Kies een crowdfunding platform
De meeste crowdfunding campagnes maken gebruik van een crowdfunding platform, waar je je verhaal mooi kunt presenteren en familie en vrienden eenvoudig via bijvoorbeeld iDeal hun bijdrage kunnen doen en direct het metertje omhoog zien lopen zodra ze bijgedragen hebben. Let op dat een crowdfunding platform meestal zo’n 5% van het opgehaalde geld als kosten in rekening brengt. Daar staat tegenover dat je niet zelf een crowdfunding website hoeft te maken.

Crowdfunding platforms voor zorg projecten en medische behandelingen:

VOORBEELD 1

Help Adina

Beste lezer,

Mijn naam is Adina Kapela Mawata, ik ben 24 jaar en ik woon in Zoetermeer.

Ik heb een neurologische aandoening genaamd spinocerebellaire ataxie type 7, afgekort SCA7. SCA7 is een mutatie in mijn DNA en dat creëert een giftige eiwit op mijn kleine hersenen. Daardoor zijn mijn kleine hersenen beschadigt en dit heeft invloed op mijn zicht, evenwicht, spraak, slikken en coördinatie. SCA is dus een hersenziekte, en geen spierziekte.

Op dit moment zie ik met bril of lenzen slechts 15%. Mijn evenwicht is zo beschadigd dat ik voor korte afstanden een rollator nodig heb en voor lange afstanden een rolstoel of scootmobiel. Eerst was m'n spraak zo slecht dat ik onverstaanbaar was en ik praatte erg langzaam. Ik kon ook niks eten of drinken zonder te stikken. Het medicijn Riluzol hebben mijn spraak en slikken verbeterd.

 

SCA7 is een progressieve aandoening, dit houdt in dat met de tijd de symptomen erger worden. Ik heb al last van deze symptomen sinds ik 12 jaar ben, maar altijd heel minimaal. Vanaf mijn 18e begon de ziekte zich sterk te manifesteren in mijn lichaam. Ik kan heel veel niet, ik voel me zwaar gehandicapt. SCA7 heeft mij overgenomen en kapot gemaakt, ik ben een gevangene in mijn eigen lichaam. Elke dag is een ware uitdaging om door te komen, niet alleen fysiek maar ook mentaal. Ik vecht al 12 jaar tegen deze ziekte, maar het lijkt er niet op dat ik dit gevecht win. SCA7 heeft al mijn dromen afgenomen, ik heb geen toekomstperspectief meer. SCA7 is ook een genetische afwijking, dus andere familieleden van mij vechten ook tegen deze vreselijke ziekte. 

 

Maar er is hoop! Het Radboud UMC wil in samenwerking met het LUMC een behandeling voor SCA7 ontwikkelen. De te ontwikkelen behandeling is een zogenaamde antisense oligonucleotide (AON), die zich richt op het boodschappermolecuul RNA (de stap tussen DNA en eiwit in). Het giftige eiwit dat ontstaat bij SCA7, zal worden geprobeerd stil gelegd te worden of zal verwijderd worden. Het DNA zelf blijft onveranderd. Formeel is het geen gentherapie, maar RNA-therapie.

 

De onderzoekers willen het onderzoek starten in augustus 2021. Om het onderzoek te starten is echter 150.000 euro nodig. Dit is een groot bedrag, maar ik heb er de vertrouwen in dat met jouw hulp het mogelijk is om dit doel te bereiken. Niet alleen voor mij, maar voor alle andere patiënten in Nederland met SCA7. 

 

Vanuit de grond van mijn hart wil ik jou vragen of je wil doneren. Al is het maar een klein bedrag, alle beetjes helpen. En ik zal je voor eeuwig dankbaar zijn. Ook wil ik je vragen of je deze doneerlink wilt delen met al je vrienden, familie en kennissen. Duizend keer dankjewel.

 

Hartelijke groet,

Adina Kapela Mawata

 

In de media

Programma’s als RTL Late Night en Hart van Nederland besteden zo nu en dan aandacht aan een crowdfunding campagne voor een medische behandeling. Eind 2018 verscheen in het Nederlands Dagblad een groot artikel over crowdfunding voor medische behandelingen, met daarin twee mooie ervaringsverhalen. En de EO zond eind 2018 het programma Je Geld of mijn Leven uit, waarin vier patiënten met crowdfunding geld ophalen voor hun medische behandeling. Iets langer geleden, verscheen in Vrij Nederland een groot artikel dat een realistisch beeld geeft van crowdfunding voor medische behandelingen.

 

5909 donaties
€ 78.437,00
Doel: € 150.000,00
52% / 24 dagen te gaan
Donaties
RV RIJS€ 100,00
Lieve Adina, ik vind het verschrikkelijk wat je hebt maar je bent zo n sterk en mooi persoon. Ik respecteer je wilskracht en doorzettingsvermogen zeer. Groetjes van mij, Rick
3 dagen geleden
Jaimy€ 25,00
Lieve Adina, ik herinner jou als iemand met heel veel positiviteit en altijd vrolijk. Wat ontzettend oneerlijk dat deze vreselijke ziekte jouw leven beheerst. Ik hoop dat je bij je doel komt. Heel veel sterkte!
3 dagen geleden
Anoniem€ 10,00
4 dagen geleden
Anoniem€ 20,00
Blijf bidden naar God komt alles goed
6 dagen geleden
1 2 3 4 5 ...
Top 3 donaties
777€ 2.500,00
KDS€ 1.150,00
Ik merk dat dit sinds lange tijd weer een lichtpuntje is . Wordt ik blij van. Heel veel succes met de actie
Les mamans de la famille élargie€ 1.045,00
Soms is er zoveel wat we voelen, maar zo weinig wat we kunnen zeggen. Weet dat wij aan je denken.
Widget